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Las distrofias musculares en la literatura, el cine y la televisión.

Ago 31, 2018Salud0 Comentarios

Es una enfermedad en la que los músculos del cuerpo se vuelven más y más débiles y, poco a poco, van dejando de funcionar, son enfermedades hereditarias, producidas por una mutación genética, lentas o rápidamente progresivas, que afectan fundamentalmente a la musculatura estriada. Existen diversas formas clínicas, y las más frecuentes son la distrofia muscular de Duchenne y la distrofia muscular de Becker. Un estudio ha abordado la manera en que las distrofias musculares se han abordado en la literatura, el cine y la televisión.
Según los autores, en algunos casos, la distrofia muscular sólo se menciona; en otros, tiene un papel secundario en la trama, y en otros, es un personaje principal el que sufre la enfermedad. Generalmente se hace referencia a la enfermedad de Duchenne, y con menos frecuencia a la de Becker, aunque en algunos casos sólo se menciona que el paciente presenta distrofia muscular, sin especificar a qué variedad clínica pertenece. Pueden encontrarse obras de testimonio, novelas, cómics, largometrajes de ficción, documentales, cortos y programas televisivos que pretenden dar a conocer la enfermedad y sus implicaciones, y concienciar a la población sobre la necesidad de invertir recursos en la investigación. Los investigadores consideran que la |distrofia muscular se ha representado con realismo en la literatura, el cine y la televisión. Así, se han reflejado los síntomas,
la evolución, el pronóstico, el papel de la familia y los cuidadores, la sexualidad, los tratamientos paliativos, el espíritu de
superación, y la necesidad de concienciar a la sociedad y de incrementar los recursos económicos.
Por ejemplo, Charles Dickens y Benito Pérez Galdós describieron tics en La pequeña Dorrit y en Marianela, respectivamente; de la epilepsia encontramos descripciones en La divina comedia de Dante, El Quijote de Cervantes u Oliver Twist y La casa
desolada de Dickens, Sinuhé, el egipcio de Mika Waltari, y La patrona y El idiota de Dostoievski; la hemorragia cerebral en Pabellón VI de Anton Chejov; o una miastenia grave en Tristana de Galdós, por citar algunos ejemplos.
Tal como refiere Iniesta, grandes neurólogos, como Freud, Alajouanine o Gastaut, se han inspirado en la epilepsia de Dostoievski para desarrollar sus ideas, y Todd se inspiró en Lewis Carroll para denominar las metamorfopsias asociadas a
la migraña, síndrome de Alicia en el País de las Maravillas.
En el terreno de la ficción contamos con Random. Una novela sobre cómo la ciencia me cambió la vida (2016), de Estanislao Bachrach, que habla de Esteban Rach, un científico argentino que vive en Montpellier, cuna de la biología molecular, su campo de investigación. Cuando recibe una beca se traslada a Harvard para seguir con sus estudios sobre una posible cura de la enfermedad de Duchenne Tanto en el cine, como en la televisión también se han hecho cantidad de proyectos con referencia a la DM (Distrofia Muscular) ha sido representada con realismo y la DM de Duchenne es la variedad clínica que se
ha mostrado más habitualmente. Se han reflejado los síntomas, la evolución, el pronóstico, el papel de la familia y los
cuidadores, la sexualidad, los tratamientos paliativos, el espíritu de superación y la necesidad de concienciar a la sociedad y de invertir más recursos en la investigación.
La mayor parte de las obras analizadas es del género documental y de testimonio, pero también la ficción literaria,  inematográfica y televisiva se ha centrado en la DM, representándola de manera realista.

 

Bibliografía:
1)Erazo-Toricelli R. Actualización en
distrofias musculares. Rev Neurol 2004;
39: 860-71.
2)Longo-Araújo de Melo E, Moreno-Valdés
MT. Evaluación de la calidad de vida de los
niños con distrofia muscular progresiva
de Duchenne. Rev Neurol 2007; 45: 81-7.
3)Revista Neurología

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